Projekta nosaukums: „DECIDE – Dinamiskās informētās piekrišanas sistēmas izveide biobankas un sabiedrības zinātnisko aktivitāšu datu pārvaldībai, kvalitātes kontrolei un integrācijai”
Projekts tiek veikts Eiropas Reģionālā attīstības fonda (ERAF) 1.1.1.1. pasākuma “Praktiskas ievirzes pētījumi” 4. kārtas ietvaros.
Projekta identifikācijas Nr.: 1.1.1.1/20/A/047
Projekta izpildes termiņš: 2021. gada 1. marts – 2023. gada 30. novembris
Projekta kopējais finansējums: 540 540.54 EUR
Projekta zinātniskā vadītāja: Dr. biol. Vita Rovīte
Sadarbības partneris: SIA “KleinTech Software”
Projekta kopsavilkums:
Projekta mērķis ir izstrādāt dinamisku informētās piekrišanas un anketēšanas sistēmas prototipu, lai integrētu biobankās veikto akadēmisko pētījumu rezultātus ar sabiedrībās zinātnisko aktivitāšu iniciatīvām, tajā pašā laikā nodrošinot datu uzticamību, lietojot hierarhisku metadatu harmonizāciju un pētot ētisko, juridisko un sociālo ietekmi (ELSI) uz sabiedrību.
Informētā piekrišana ir pamats jebkuram bioloģisko paraugu un saistīto datu pētījumiem biomedicīnā, ko izmanto, lai aizsargātu personas tiesības uz informētu lēmumu par to, vai piedalīties pētījumā. Var tikt izmantots speciāla dinamiskās informētās piekrišanas veids, lai nodrošinātu, ka indivīds, kas piedalās pētniecībā, var mainīt savu lēmumu par pētījumu, kas veikts ar viņa paraugu un datiem, un aktīvi sekot pētījumu rezultātiem, kas varētu būt svarīgi viņam vai viņa tuviniekiem. Dinamiskās piekrišanas koncepcija ir īpaši svarīga gadījumā, ja persona ir ziedojusi paraugu/datus biobankai.
Informācija publicēta 01.03.2021.
Projekta progress:
2021. gada 1. marts – 2021. gada 31. maijs
Šajā pārskata periodā uzsākts darbs pie metadatu heirarhisko līmeņu definēšanas dažādiem anketu veidiem, veidojot šo sistēmu, salāgotu ar citur Eiropā lietotajām biobanku un medicīnas pētniecības datu kategorizēšanas sistēmām. Uzsākta prototipa programmēšana noticis darbs pie prototipa klasifikācijas, notifikācijas un auditācijas moduļu izstrādēm. Izveidots prototipa shematisks satura modulis un izveidots “ethics-by-design” pārskats ētisko un likumisko aspektu ietveršanai prototipa izstrādes procesā.
Informācija publicēta 31.05.2021.
Projekta progress:
2021. gada 1. jūnijs – 2021. gada 31. augusts
Šajā pārskata periodā turpināts darbs pie metadatu hierarhisko līmeņu definēšanas dažādiem anketu veidiem, veidojot šo sistēmu, salāgotu ar citur Eiropā lietotajām biobanku un medicīnas pētniecības datu kategorizēšanas sistēmām. Turpināta prototipa programmēšana turpināts darbs pie prototipa klasifikācijas, notifikācijas un auditācijas moduļu izstrādēm. Detalizēti izstrādāts prototipa “ethics-by-design” ieviešanas princips reģistrācijas modulī.
Informācija publicēta 31.08.2021.
Projekta progress:
2021. gada 1. septembris – 2021. gada 30. novembris
Šajā pārskata periodā turipnāts darbs pie prototipa piekrišanu un anketu metadatu līmeņu izstrādes. Turpināts darbs pie kvalitātes kritērijiem, kas tiks iekļauti prototipā. Turpināts darbs pie prototipa izveides, veiktas tehniskās intervijas par prototipa izveidi. Turpināta prototipa izveide atbilstoši kalendārajam plānam. Turpināts darbs pie normatīvo un ētisko aspektu apzināšanas iekļaušanai prototipa izstrādē.
Informācija publicēta 30.11.2021.
Projekta progress:
2021. gada 1. decembris – 2022. gada 28. februāris
Šajā pārskata periodā turipnāts darbs pie prototipa anketu metadatu līmeņu izstrādes un turpināta prototipa kvalitātes kontroles līmeņu izstrāde. Turpinātas tehniskās intervijas un turpināts darbs pie prototipa izstrādes, saskaņoti sistēmas publiskās daļas maketi. Turpināts darbs pie normatīvo un ētisko aspektu apzināšanas iekļaušanai prototipa izstrādē. Uzsākta literatūras analīze par pētniecības rezultātu ētikas principiem atbilstošu ziņošanu, izmantojot IT sistēmas.
Informācija publicēta 28.02.2022.
Projekta progress:
- gada 1. marts – 2022.gada 31. maijs
Šajā pārskata period uzsākts darbs pie prototipa piekrišanu un anketu metadatu līmeņu ieviešanas datubāzes arhitektūrā. Uzsākts darbs pie kvalitātes kritēriju ieviešanas prototipā. Turpinātas tehniskās intervijas un turpināts darbs pie prototipa izstrādes, pabeigta prototipa testa vides izveides un nodots pirmais tehnisko specifikāciju komplekts. Turpināts darbs pie normatīvo un ētisko aspektu apzināšanas iekļaušanai prototipa izstrādē. Turpināta literatūras analīze par pētniecības rezultātu ētikas principiem atbilstošu ziņošanu, izmantojot IT sistēmas.
Informācija publicēta 31.05.2022.
Projekta progress
- gada 1. jūnijs – 2022. gada 31. augusts
Šajā pārskata period turpināts darbs pie prototipa piekrišanu un anketu metadatu līmeņu ieviešanas datubāzes arhitektūrā. Turpināts darbs pie kvalitātes kritēriju ieviešanas prototipā. Turpinātas tehniskās intervijas un nodots nākamais tehinsko specifikāciju komplekts. Turpināta literatūras analīze par pētniecības rezultātu ētikas principiem atbilstošu ziņošanu, izmantojot IT sistēmas. Uzsākts darbs pie aptaujas izveides par sabiedrisko zinātni.
Informācija publicēta 31.08.2022.
Projekta progress:
- gada 1. septembris – 2022. gada 30. novembris
Šajā pārskata period turpināts darbs pie prototipa anketu metadatu līmeņu ieviešanas datubāzes arhitektūrā. Turpināts darbs atbilstoši kalendārajam plānam pie prototipa klasifikācijas, notifikācijas un auditācijas moduļu izstrādēm. Turpinātas tehniskās intervijas un nodots nākamais tehnisko specifikāciju komplekts. Pabeigts darbs pie aptaujas izveides par sabiedrisko zinātni un uzsākta literatūras analīze par sabiedrisko zinātni publikācijas sagatavošanai.
Informācija publicēta 30.11.2022.
Projekta progress:
- gada 1. decembris – 2023. gada 28. februāris
Pabeigts darbs pie prototipa anketu metadatu līmeņu ieviešanas datubāzes arhitektūrā. Pabeigti un izsniegti 1.2. un 1.3. aktivitāšu rezultatīvie rādītāji. Uzsākta publikācijas sagatavošana par rezultātiem, kas sasniegti 1 WP. Turpināta prototipa izstrāde atbilstoši kalendārajam plānam, pašlaik noteikt aktīva prototipa testēšana. Tiek turpināta datu ievākšana aptaujā par sabiedrisko zinātni un turpināta literatūras analīze par sabiedrisko zinātni publikācijas sagatavošanai.
Informācija publicēta 28.02.2023.
Projekta progress
- gada 1. marts – 2023. gada 31. maijs
Turipnāta publikācijas sagatavošana par rezultātiem, kas sasniegti 1 WP. Turpināta protipa izstrāde atbilstoši kalendārajam plānam, notikušas papildus tehniskās intervijas un turpinās aktīva prototipa testēšana. Pabeigta datu ievākšana aptaujā par sabiedrisko zinātni un uzsākta publikācijas sagatavošana par sabiedriskās zinātnes aptaujas rezultātiem.
Informācija publicēta 31.05.2023.
Projekta progress:
- gada 1. jūnijs – 2023. gada 31. augusts
Turpināta publikācijas sagatavošana par rezultātiem, kas sasniegti 1 WP. Turpināta prototipa izstrāde atbilstoši kalendārajam plānam, notikušas papildus tehniskās intervijas par anketu modeļa izstrādi un datu apmaiņu starp BMC iekšējo datubāzi un DECIDE sistēmu. Par aptaujas rezultātiem par sabiedrisko zinātni sagatavota un iesniegta publikācija žurnālā BMC Medical Ethics.
Informācija publicēta 01.09.2023.
Projekta progress:
- gada 1. septembris – 2023. gada 30. novembris
Šajā periodā pabeigta projekta īstenošana, pabeigta prototipa testēšana un prototips pārnests produkcijas vidē, kur veikta tā valildēšana pilotprojekta ietvaros, kura laikā izveidots pētījums par dzīves kvalitātes novērtēšanu un ievākta anketu datu informācija. Šīs informācijas kvalitāte pārbaudīta un atzīta, kā atbilstoša izmantošanai pētniecībā. Paralēli pabeigtas darbības pie ELSI aspektiem, kas plānoti projekta ietvarā un publicēta publikācija par citizen-science pētījumu, kas veikts projektā.
Informācija publicēta 30.11.2023.